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Hollywood-Film mit Harrison Ford rückt Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Fokus

Ab 11. März deutscher Filmstart von „Ausnahmesituation“: Ein Film, der von der seltenen Erbkrankheit Morbus Pompe handelt.

Hollywood-Film mit Harrison Ford rückt Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Fokus © WEFRA

Die sehr seltene Erbkrankheit Morbus Pompe und die verzweifelte Suche nach einer geeigneten Therapie bilden den Mittelpunkt des neuen Hollywood-Films „Ausnahmesituation“ (engl. Extraordinary Measures) mit Harrison Ford und Brendan Fraser in den Hauptrollen. Dieser läuft am 11. März in den deutschen Kinos an. Der Film, der die Geschichte einer Familie mit zwei an Morbus Pompe erkrankten Kindern erzählt, basiert auf einer wahren Vorlage. Vor etwa einem Jahrzehnt wurde für diese sehr seltene Erbkrankheit die bisher einzig verfügbare Therapie entwickelt. Dafür waren von vielen Beteiligten, allen voran Patientenorganisationen, Universitäten, Industrie und Aufsichtsbehörden enorme Anstrengungen und ein außergewöhnliches Engagement gefordert.

“Wir freuen uns, dass dieser Film die Aufmerksamkeit für Morbus Pompe erhöht", meint Thomas Schaller von der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. "'Ausnahmesituation' zeigt eindringlich die Situation einer betroffenen Familie und macht deutlich, welche Herausforderungen eine solche Erkrankung für Familien bedeutet."

Der Film handelt von John Crowley (Brendan Fraser), der sich Ende der Neunziger Jahre mit einem Wissenschaftler zusammentat (im Film Harrison Ford als Dr. Robert Stonehill), um eine Therapie für Morbus Pompe zu entwickeln. Der Film basiert auf realen Ereignissen, aber viele Namen und Vorgänge in Zusammenhang mit der tatsächlichen Entwicklung der Therapie wurden geändert und zeitlich gestrafft. „Auch wenn der Film natürlich nicht die wahre Geschichte um die Erforschung und Entwicklung einer Therapie gegen Morbus Pompe zeigen kann, beleuchtet er viele Facetten wie das massiv eingeschränkte Leben der betroffenen Familien zwischen Hoffnung und Angst, die Schwere der Erkrankung, aber auch das Prozedere einer klinischen Entwicklung neuer Medikamente“, zieht Martina Ochel, Geschäftsführerin von Genzyme in Deutschland ihr Fazit über „Ausnahmesituation“. „In diesem Jahr jährt sich der Orphan-Drug-Act der EU, der die Entwicklung von Therapien im Bereich seltene Erkrankungen fördern soll, zum zehnten Mal. Dass just zu dem Zeitpunkt auch ein Film über Morbus Pompe in die Kinos kommt zeigt, dass seltene Erkrankungen immer mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken.“

Die von Crowley und Stonehill gegründete Firma wird im Film von dem Biotechnologieunternehmen Zymagen gekauft, das ebenfalls auf dem Gebiet der Pompe-Erkrankung die Forschung vorantreibt. Zymagen stellt in Wirklichkeit die auf seltene und schwer behandelbare Erkrankungen spezialisierte Firma Genzyme dar. Insgesamt werden bei Zymagen (und zur damaligen Zeit auch bei Genzyme) vier potenzielle Wirkstoffkandidaten gegen Morbus Pompe erforscht. Um die Entwicklung der Therapie zu forcieren, wird in einem Auswahlprozess, der den Spitznamen „Mutter aller Experimente“ erhält, eine Substanz ausgewählt, die schlussendlich zur klinischen Prüfung kam und zur Zulassung der bisher einzigen Behandlungsoption bei Morbus Pompe führte. „Wir betrachten den Filmstart als eine gute Gelegenheit, auf die Situation der Menschen aufmerksam zu machen, die in Deutschland und weltweit von Morbus Pompe oder einer anderen seltenen Erkrankung betroffen sind“, betont Thomas Schaller. „In diesem Sinne wünschen wir dem Film ein möglichst breites Publikum.“

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